“Le malattie rare: un problema medico, sociale, umano. Approfondire ed informare sulla Sclerosi Tuberosa ” era il titolo dell’incontro tenutosi lo scorso fine settimana a Salemi. Il convegno era organizzato dall'Associa-zione Sclerosi Multipla. Alla cerimonia di apertura – che si è tenuta a Palazzo dei Normanni - erano presenti Vittorio Sgarbi, Sindaco di Salemi, l'assessore regionale alla Salute, Massimo Russo e l'on. Francesco Cascio, presidente dell'As-semblea regionale siciliana, che ha presentato il convegno. La sclerosi tuberosa è una malattia genetica rara che colpisce un bimbo ogni settemila nati. È dovuta ad un difetto nel controllo della proliferazione e differenziazione cellulare, tale per cui si sviluppano amartomi multipli in diversi organi – quali i reni, i polmoni, il cuore, la pelle, gli occhi - la cui funzione può risultare compromessa. I sintomi neurologici principali sono il ritardo mentale, l'epilessia, disturbi psichiatrici e problemi comportamentali. L’Associazione Sclerosi Tuberosa è da dieci anni attiva in Italia per il supporto alle persone affette da sclerosi tuberosa, ai familiari, al sostegno alla ricerca scientifica, la divulgazione della conoscenza della patologia tra medici e pubblico, anche attraverso una rete di delegati regionali e medici di riferimento ST. L’Associazione fa parte del circuito Tuberous Sclerosis International. Per eventuali informazioni sull'attività dell'As-sociazione e sulla malattia è possibile contattare la referente provinciale, Signora Vita Amata, al numero di cellulare 338 7162776.